_ Quando minha filha recém-nascida apertou meu dedo mindinho, percebi que era ela quem estava me segurando, e não vice-versa

Globalmente, outubro é celebrado como o Mês da Conscientização sobre a Síndrome de Down. Este artigo é uma reflexão sobre como educar uma filha de 30 meses com Síndrome de Down.

Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Down, paternidade, ter e criar um filho com Síndrome de Down, blogs para pais, notícias sobre índios expressos'Já se passaram dois anos desde que Meera está conosco, mas tem sido uma vida inteira de aprendizado, recondicionamento e aceitação.' (Fonte: folheto de RP)

Por Vishnu Karthik

Lembro-me vividamente do momento em todos os seus detalhes mundanos. Era a madrugada de março de 2018 e eu estava em meu quarto no Marriott Times Square, em Nova York. Eu estava examinando os pontos de discussão para o workshop que eu iria facilitar quando recebi um telefonema de minha esposa, Deepa. Normalmente, tento ser brusco durante esses momentos de trabalho profundo. Mas não desta vez, porque eu estava ansioso para ouvir minha filha de 31 dias de volta para casa, que acabara de voltar para casa depois de duas semanas em uma UTI neonatal devido ao seu nascimento prematuro. Mas tudo está bem agora, e estávamos ansiosos para voltar ao ‘negócio’ de criar um bebê. Vish ... Preciso dizer uma coisa que Deepa disse em uma voz sombria, o que era bastante incomum para ela, pois ela pertence à categoria de pessoas que estão 'irritantemente sempre felizes' sem motivo. Temos um desafio em nossas vidas. Eu encontrei o médico ontem, e ele disse que Meera tem Síndrome de Down…. Não me lembro de nada do que Deepa disse depois disso; minha mente estava correndo para identificar a categoria de 'deficiência'.

Lembro-me vagamente de Deepa oscilando entre soluçar e parecer corajosa. Cortei a ligação dizendo que encurtarei minha visita e retornarei o mais rápido possível. Trabalho em uma escola inclusiva e era cotidiano para mim conhecer crianças com deficiências intelectuais diversas. Ainda assim, eu não tinha certeza da categoria específica de deficiência da Síndrome de Down. Eu rapidamente pesquisei no Google apenas para confirmar os medos que eu tinha em minha mente. As imagens de crianças com rostos mongolóides, a deficiência intelectual e outros problemas de saúde congênitos esmagaram meus pulmões. Eu estava ofegante e suando na sala fria. Eu deixei as lágrimas explodirem, mas não consegui me dar ao luxo por mais do que alguns minutos enquanto meu colega estava esperando no saguão. Eu me recompus e desci para encontrá-la e continuei com o workshop. Eu estava xingando porque deveria saber dessas más notícias pouco antes deste workshop crítico. Mas me dei conta de que Deepa havia encontrado o médico mais de 14 horas antes e resistira a me ligar para que meu sono não fosse arruinado.

Terminei o workshop, adiei meus ingressos e estava desesperado para voltar para casa. Deepa e eu estamos casados ​​há mais de uma década. Optamos por não ter filhos porque éramos muito individualistas quanto à nossa liberdade. Foi apenas no 11º ano de nosso casamento que tivemos a ideia de ter um filho (na verdade foi Bliss, nosso filhote Indie que adotamos, que nos convenceu). O pensamento recorrente na minha cabeça era que uma filha com necessidades especiais era a doce vingança da natureza contra dois indivíduos egoístas. Fiquei com raiva de nós mesmas, com raiva dos médicos por não diagnosticar na época da gravidez. O vôo de 18 horas para a Índia foi doloroso. Eu queria abraçar Deepa e Meera e garantir a eles que tudo ficará bem. Usei o tempo de vôo para ler três livros sobre Síndrome de Down para obter uma visão geral do terreno e ter todas as respostas prontas para Deepa. Cheguei em casa às 2 da manhã e, felizmente, Deepa e Meera estavam acordadas para a alimentação noturna. Eu segurei Meera com delicadeza e segurança. Meera fez um contato visual fugaz e apertou meu dedo mindinho esquerdo com força. E com isso veio a percepção de que não era eu quem estava segurando Meera. Era ela quem estava me segurando.

Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Down, paternidade, ter e criar um filho com Síndrome de Down, blogs para pais, notícias sobre índios expressos‘Por mais que Meera precise de apoio, nossas famílias também precisam de apoio para saber como lidar com ela. Desenvolvemos uma estratégia de comunicação, lista de vocabulário e uma lista de perguntas frequentes sobre a condição de Meera. '(Fonte: folheto de RP)

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Já se passaram dois anos desde que Meera está conosco, mas tem sido uma vida inteira de aprendizado, recondicionamento e aceitação. Ainda estamos lidando com as emergências médicas, incluindo uma cirurgia de coração aberto e uma variedade de terapias para aproximar Meera até mesmo dos fundamentos dos marcos de desenvolvimento. Mas a vida, para Deepa - um revisor oficial de contas e controlador financeiro - e para mim, tem sido mais leve, alegre e extraordinariamente bela. Sentimo-nos mais jovens, decididos e suamos muito menos com as pequenas coisas. Muitos pais de crianças com necessidades especiais lutam nos primeiros anos para encontrar seu novo equilíbrio e, muitas vezes, com pesadas perdas pessoais. Tivemos sorte, mas gostaria que alguém nos tivesse contado algumas coisas no início sobre essa jornada extraordinária. Então aqui está nossa lista de coisas que gostaríamos de saber há dois anos.

Descubra novos relacionamentos. Construa sua tribo

A única coisa que nos ajudou a navegar por um caminho desconhecido foi o apoio extraordinário oferecido pelas pessoas ao nosso redor. Você também descobrirá novos vínculos e novos campeões para seu filho com necessidades especiais. Um significado mais profundo entra em alguns de seus relacionamentos familiares que, de outra forma, eram transacionais. A primeira pessoa que procuramos quando soubemos da condição de nossa filha não foram nossos pais ou irmãos, mas minha cunhada. Ela foi a primeira que largou tudo e proporcionou o espaço de amor e aceitação. Encontramos estranhos em diferentes regiões que doaram seu tempo, abriram suas casas, compartilharam suas lutas pessoais íntimas conosco e apoiaram Meera como uma família próxima faria. Percebemos que muitos pais já haviam trilhado o caminho antes e eles abriram caminho para muitos seguirem. Foi difícil recalibrar nossas redes sociais e relacionamentos. Ainda assim, certamente ficamos mais ricos, mais sábios e mais gratos. Esta tribo recém-formada garantirá a você que nem tudo está mal e, com o tempo, tudo ficará bem.

Assuma intenções positivas

Muitos de nossos amigos e familiares realmente não sabiam como responder à condição de Meera. A resposta deles às vezes parecia apatia ou pior julgamento. Mas rapidamente percebemos que é injusto esperar compreensão e empatia de todos os nossos entes queridos. Por mais que Meera precise de apoio, nossas famílias também precisam de apoio para saber como lidar com ela. Desenvolvemos uma estratégia de comunicação, lista de vocabulário e uma lista de perguntas frequentes sobre a condição de Meera. Também aprendemos a não interpretar demais o que nossos entes queridos dizem ou não dizem. Acima de tudo, assumimos intenções positivas em tudo o que as pessoas disseram ou fizeram.

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Não se julgue pelos seus pensamentos

Nossa mente tem mente própria. Especialmente quando é confrontado com medos existenciais do futuro nebuloso de nosso filho. Nos primeiros meses, quando Meera foi diagnosticada com problemas cardíacos congênitos, pensamentos sobre a morte continuaram vindo até nós. Fiquei envergonhado e me senti culpado por tais pensamentos, mas logo percebi que são apenas divagações aleatórias de qualquer mente, e eles não refletem sobre o que eu realmente sinto por Meera. Esses pensamentos também são mais sobre mim e minha perda, e não sobre ela. Também aprendi que muitos pais passam por esses sentimentos e, portanto, é fundamental que nos permitamos ser humanos.

Têm grandes expectativas. Mesmo se você for a única pessoa

Os teólogos definem a fé como ter uma crença inabalável em algo que você não pode ver. Os pais de crianças com necessidades especiais terão mais fé do que qualquer buscador espiritual. A maioria dos médicos, em grande parte influenciada por suas experiências anteriores, pode ter uma visão insípida de seu filho. Seus terapeutas e professores podem desistir. Mas a única Estrela do Norte que ajudará seu filho a realizar seu potencial é a fé nele. Sua crença de que um dia, independentemente de suas limitações naturais, ela triunfará sobre a natureza. Você é o único campeão para ela, e ninguém mais terá o senso de urgência e profundidade de paciência.

Perspectiva de tempo contraída. Esteja no agora

Um dos dons não intencionais de ser pai de uma criança com necessidades especiais é que você é forçado a estar no agora - algo que mesmo o melhor dos meditadores levaria vidas para experimentar. O autor de best-seller e psicólogo Jordan Peterson fala sobre isso em seu livro ' 12 regras da vida 'Quando ele medita sobre o problema de saúde debilitante de sua filha. É difícil pensar no futuro quando você tem um filho lidando com problemas todos os dias. A única maneira de avançar para o futuro é fazendo o que pode ser feito hoje e enraizando-se no agora. Você não pensa em 3 ou 6 meses, apenas pensa nas terapias e intervenções que precisa fazer hoje.

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Relaxe se você não tiver todas as respostas

Um dos momentos mais difíceis para nós foi quando Meera foi submetida a uma cirurgia de coração aberto. Naturalmente, estávamos indevidamente preocupados com o resultado do procedimento e seus efeitos colaterais em seu cérebro - e uma miríade de outros problemas que minha mente projetou. Dois dias após a cirurgia, entrei na UTI para ver Meera pela primeira vez depois que ela desligou o respirador. Apenas para testemunhar uma das coisas mais bonitas que já vi na minha vida. Sedado, mas sentado como um imperador em um travesseiro elevado, com os braços abertos como um salvador do mundo, com um rosto redondo de lua cheia quase perfeito e uma pele brilhante apenas para ser desbotada pelos lábios rosados ​​totalmente fofos. Não tenho certeza se são as luzes de foco para mantê-la aquecida, ou a divindade interior se expressando - ela parecia a deusa vivificante na sala de UTI de outra forma insípida. Talvez fosse a sedação ou a sabedoria inerente a ela - parecia que ela sabia muito mais do que nós. Experiencialmente, pela primeira vez, senti que não tinha respostas. E quando somos tomados pelo medo, Meera é a luz que nos guiará.

Mesmo as mentes mais preparadas não conseguem lidar com o seu filho lutando contra a dor. Como Arun Shourie expõe em seu livro ‘ Ele conhece o coração de uma mãe? Sobre seu filho com paralisia cerebral, não se pode racionalizar por que um bebê tem que passar por horrores como uma cirurgia dolorosa ou uma doença debilitante. Mas, muitas vezes, a solução está apenas em se render à sabedoria de seu filho para guiá-lo.

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Reconheça sua verdadeira perda: A perda de 'nossa ideia' de perfeição

Emily Perl Kingsley, a co-criadora do Vila Sesamo , escreveu um ensaio inspirador depois de ser mãe de um filho com Síndrome de Down. Intitulado, ‘ Bem vindo a holanda ', O ensaio se tornou uma luz orientadora para gerações de pais de crianças com deficiência. O ensaio fala sobre como você se preparou para passar férias em Roma e como embarcou em um vôo para Roma. E quando o vôo pousou, disseram-lhe que você está na Holanda. Ela nos lembra que a Holanda pode não ser Roma, mas ainda é linda com tulipas, moinhos de vento e até Rembrandt! Freqüentemente, a dor de ser pai de uma criança com necessidades especiais não é sobre a criança, mas sobre a perda de nossa ideia de perfeição. Abandonar essa ideia não é apenas pragmático, mas também ser justo com a singularidade de nossos filhos. Meu filho nunca será como outra criança normal, talvez nunca faça coisas que outras crianças podem fazer. Mas ela fará o que deve fazer, o que gosta de fazer e o que acha significativo. Pode não se encaixar em uma estaca social, mas se destacará por si só.

(O escritor é o CEO e diretor da Xperiential Learning Systems)